С каждым днем рождается все больше детей-аутистов или, как теперь принято называть, с расстройством аутистичекого спектра (РАС). Сегодня это каждый 250-й ребенок, но четкой причины заболевания до сих пор не выявлено.
Исследователи склоняются к сочетанию нескольких факторов: генетические мутации, наследственные предрасположенности и влияние внешних условий среды. Но до сих пор однозначно не было обнаружено ни одной хромосомы, конкретно отвечающей за ген аутизма, наблюдался лишь определенный комплекс хромосомных отклонений. Последние исследования подтверждают, что генетические изменения весьма сильны, но на них влияют другие провокационные факторы, о которых поговорим подробно.
Что такое аутизм?
Аутизм – это заболевание нервной системы, которое диагностируется в большинстве случаев в возрасте раннего детства. Проявляется болезнь у деток нежеланием идти на контакт с кем бы то ни было, повторяющимися действиями ребенка и задержкой в развитии. Мальчишки болеют аутизмом чаще, чем девчонки, на планете страдают этим заболевание порядка 2 % детей. Во взрослом возрасте аутизм практически не проявляется, если в детстве не было его признаков.
При этом в последние годы больных становится все больше, но связано ли это с распространением болезни или с уточненной диагностикой пока не ясно. Термин «аутизм» переводится как «в себе», что подчеркивает направленность ребенка в свой внутренний мир и резкую реакцию на вмешательство мира снаружи.
Мифы и факты
Мифы – это предрассудки, связанные не только с понятием аутизма, но и с принятием аутистов обществом.
Миф: есть «эпидемия» аутизма
Нет. Увеличение числа людей с диагнозом РАС связано с расширением диагностической категории, осведомленностью общественности.
Миф: расстройство вызывает пища, тяжелые металлы, прививки, плохие родители и т.д
Нет научных данных, свидетельствующих о существовании «триггера» для РАС. Расстройство имеет прочную генетическую основу, его не вызывает еда, тяжелые металлы, прививки, плохие родители.
Миф: все аутисты одинаковы
Нет. Все люди, страдающие расстройством, отличаются друг от друга. Отличия заключаются в общении, движении, обработке сенсорной, социальной и другой информации, взаимодействия с окружающей средой.
Симптоматика
Детский аутизм неизбежно проявляется некоторыми симптомами. Стоит обратиться к врачу, если ваш ребенок:
- Избегает зрительного контакта;
- Реагирует слишком активно на небольшие раздражители типа шума или света;
- Не разговаривает;
- Часто истерит;
- Слишком активный или, наоборот, чересчур пассивный;
- Выстраивает предметы в линейку по много раз;
- Не играет с другими детками;
- Негативно реагирует на тактильность.
При этом симптомы необходимо рассматривать вкупе, то есть сама по себе активность ребенка ни в коем случае не говорит о его психических отклонениях, а вот если вы заметили наличие нескольких пунктов – это повод насторожиться. Важно помнить, что поставить диагноз аутизм, что это за болезнь, симптомы и причины развития заболевания, может поставить и рассказать только специалист должной квалификации.
Часто выделяют три группы наиболее важных признаков наличия у ребенка заболевания, которые представлены ниже.
Аутичные взрослые – какие они?
У людей с РАС есть ряд особенностей, взрослые люди аутисты имеют ряд характерных признаков:
- эхолалия – повторение услышанного;
- использование причудливых монологов;
- создание воображаемых друзей;
- причинение себе вреда;
- приступы ярости;
- жалость к себе;
- стереотипность и др.
Типично неумение использовать улыбку; часто люди привлекают внимание криком, аффектом.
Как живут взрослые аутисты, что у них внутри:
Проблемы социализации
Дети, даже еще очень маленькие, постепенно социализируются в обществе. Зрительный контакт, реакция на звуки, на мамин или папин голос, прикосновения и улыбки – то, что малышу в его годы свойственно. Если чувствуется отстраненность малыша, нарушается контакт с родителями в столь юном возрасте, когда ребенку такие проявления заботы и общения просто необходимы, – это тревожный знак.
Совсем маленькие дети часто используют жесты для того, чтобы что-то получить, в случае же с больным ребенком все происходит так же, но при этом он не стремится завладеть вниманием родителя. Считается, что аутичный ребенок из-за нарушений не может воспринимать картинку цельно, он видит человека или игрушку как бы разрозненно, как набор частей тела или деталек. Он не понимает эмоции других людей, да и его эмоции не поддаются пониманию: к примеру, он может смеяться без повода, или, наоборот, не реагировать, когда родители его смешат.
Уже к 2 годам дети начинают искать сверстников, активно знакомиться и играть с ними, малыш с синдромом аутизма такого интереса не проявляет, ему комфортно внутри себя и любые попытки с ним познакомиться он воспринимает как надоедливое вторжение на свою территорию, он может не обращать своего внимания на других или воспринимать их как неодушевленные предметы.
Если игра все же началась, ребенку сложно адаптироваться, он не может играть по ролям, как это часто бывает в детстве, ему гораздо комфортнее заострить внимание на детали какой-либо игрушки, например расчесывание куклы или раскручивание колеса машинки. Важно помнить, что это не разовое действие, а повторяемое из раза в раз.
Такие детки не реагируют на эмоции родителей, никак не показывают свою к ним привязанность, одно время даже считалось, что в отношении аутистов такой привязанности и вовсе нет. В настоящее время доказано, что это не так, ребенок просто никак не показывает свое отношение к происходящему, если его оставят в детском саду, он не будет хватать маму за руки и просить, чтобы она не уходила, но чувствовать будет ту же тревогу, что и здоровый ребенок.
Читайте также:
Как живут взрослые аутисты в России
Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора. Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.
В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.
Аутизм — не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными — ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.
Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет — аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.
Поэтому я, например, не смотрю кино — это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.
Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.
Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь.
Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.
-
Читайте также:
Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.
Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.
Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.
Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.
В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» — это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.
Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.
Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. — это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.
Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби — группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.
Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда — с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов — они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.
-
Читайте также:
Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.
Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы — тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.
Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты — это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком — все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.
И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в Facebook, Вконтакте , Google+, Одноклассниках или Twitter.
Если у вас есть история, которую вы считаете интересной присылайте ее на электронную почту и мы ее опубликуем.
Проблемы с речью
В зависимости от формы тяжести заболевания ребенок либо плохо разговаривает, либо не разговаривает вовсе. К пятилетнему возрасту явно видны такие проблемы. Речь, даже если она присутствует, как правило, скудна и логически не связана, малыш не пытается построить предложение так, чтобы его поняли, он вполне может обходиться некоторым набором слов-глаголов, типа, кушать, спать, пить и так далее. О себе такой ребенок может говорить, как о постороннем, он не реагирует на свое имя, не задает родителям вопросов, свойственных возрасту почемучки, одну и ту же фразу может повторять сотни раз без остановки.
Интересно, что при аутизме происходит с интеллектом ребенка. Во многих случаях имеет место быть некоторая умственная отсталость, но аутизм также может проявляться в такой форме, когда ребенок выдает блестящие познания по одному предмету и катастрофически малые по остальным. Такими рождались гении, которых помнят веками, например, Ван Гог, Эйнштейн, Леонардо да Винчи.
Аутичный спекрт – признаки и разница между симптомами
Согласно 10-му пересмотру международной статистической классификации болезней (1993 г) РАС (МКБ-10 – F84) включают:
- Атипичный аутизм (F1). Неоднородная диагностическая единица. Пациенты имеют некоторые области менее затронутые (лучшие социальные навыки, способности общения).
- Синдром Аспергера (F5) – «социальная дислексия». Разнородный синдром, имеющий особенности, проблемы, качественно отличные от других РАС. Интеллект при синдроме Аспергера находится в стандартном диапазоне. IQ влияет на уровень образования, навыков самообслуживания, но не является гарантированным предиктором независимой взрослой жизни.
- Дезинтегративное расстройство (F3). Регресс приобретенных навыков после периода нормального развития (по неизвестной причине).
- Первазивные нарушения развития (F8). Качество общения, социального взаимодействия, игры ухудшается. Но ухудшение не соответствует степени диагноза аутизма. Иногда нарушается область воображения.
- Синдром Ретта (F2). Генетически обусловленный синдром, сопровождающийся тяжелым неврологическим расстройством, влияющим на соматические, двигательные, психологические функции. Основные симптомы – потеря когнитивных способностей, атаксия (потеря координации движений), нарушение целевых способностей рук. Заболеваемость встречается только у женщин.
Классификация степеней тяжести
Классифицируется несколько степеней тяжести расстройства:
- Легкая. Способность общения. Смущение в необычной среде. Легкая форма аутизма у взрослых характеризуется медленными движениями, речью.
- Средняя. Впечатление «отключения» человека. В отличие от легкой формы аутизма, признаки средней степени представлены способностью много говорить (особенно о хорошо изученной сфере), но слабо отвечать.
- Тяжелая. Приступы паники (вплоть до суицидальных мыслей) при посещении новых мест. Типична замена местоимений.
Ритуальность в поведении
Дети-аутисты часто как будто зацикливаются на одном простом занятии, повторяя его вновь и вновь, к примеру, ребенок может часами собирать пирамидку или кубики и отвлечь его от этого занятия невозможно. Для такого ребенка все должно быть предсказуемым, тогда он чувствует себя в безопасности, каждый день он начинает одинаково, гуляет в одних и тех же места в строгой последовательности, если что-то нарушает привычный круг вещей, ребенок уходит в себя или агрессивно протестует.
В непривычной обстановке малыш начинает делать однообразные движения и повторять их великое множество раз, например, топать ножкой или хлопать по коленке, может раскачиваться из стороны в сторону. Для такого ребенка крайне важна упорядоченность во всем. Однако важно помнить, что аутизм – это болезнь, со своими причинами, симптомами, стадиями развития, поэтому ругать ребенка за такое поведение нельзя, это не приведет к результатам, а только усугубит болезнь.
Миф о поствакцинации
Бытует мнение, что аутизм у ребенка развивается после вакцинации детей раннего возраста. Однако такая теория не имеет абсолютно никакой доказательной базы. Было проведено множество научных исследований, и ни одно из них не выявило связи между вакцинацией и возникновением заболевания.
Может случиться так, что время, когда проводилась вакцинация ребенка, просто совпало с тем моментом, когда родители заметили первые признаки аутизма. Но не более. Заблуждение в этом вопросе привела к резкому снижению уровня вакцинации населения, и как следствие к вспышкам инфекционных заболеваний, в частности, кори.
Диагностика и лечение
Диагностировать заболевание может только врач, но первые проявления болезни, как правило, замечают родители, и чем раньше это произойдет, тем легче малышу будет впоследствии. Диагностика заболевания проводится несколькими способами, которые используются в комплексе:
- Тестирования и опросы;
- УЗИ;
- ЭЭГ;
- Проверка реакций, слуха и зрения.
До сих пор ученые бьются над тем, чтобы симптомы заболевания проявлялись раньше и причины возникновения болезни были более ясными, но на текущий момент есть однозначное мнение, что аутизм невозможно вылечить, однако за определенный срок можно облегчить жизнь ребенку и научить его жить в обществе. Самым главным лечением для ребенка с таким недугом становится любящая семья: ежедневные занятия с малышом, помощь психолога и дружественная атмосфера порой делает чудеса. Лечат аутизм несколькими способами:
- Терапия поведения. При наблюдении за малышом устанавливается, что ему нравится и последовательно малыш награждается этим после того, как правильно сделает все, о чем его просят. Это может быть музыка. Игрушка, еда или что-то другое.
- Занятия с логопедом. У большинства аутичных деток есть проблемы с речью, чем раньше родители начнут проводить логопедические занятия, тем быстрее речь малыша станет логичной и понятной.
- Игры для социализации. Детям сложно играть с другими людьми, самостоятельно себя обслуживать и выполнять правила личной гигиены, родители для того, чтобы помочь, используют карточки с распорядком дня, так ребенок запоминает циклические действия и привыкает к ним.
- Медикаментозное лечение. Здесь нужно быть осторожным, поскольку психика ребенка хрупка и любые успокоительные препараты могут надолго замкнуть ребенка в себе, что противопоказано при лечении аутизма. Принимаются препараты строго по назначению врача и только в случае необходимости.
Важно понимать, что запрос «аутизм: что это за болезнь, симптомы и причины развития заболевания» в интернете не ответит глубоко на все возникающие вопросы, однако общее видение проблемы получить таким образом можно.
Даже если вы заподозрили, что ребенок ведет себя как аутист, это еще не значит, что он болен, и совершенно не обязательно болен аутизмом: проблемы с речью могут быть вызваны нарушениями слуха, неусидчивость – гиперактивностью, а пассивность – меланхоличным характером, поэтому выводы о состоянии здоровья ребенка сможет сделать только квалифицированный доктор.
Как помочь?
Структурированное обучение – основа эффективного лечения аутизма у взрослых.
Среда и ежедневная программа должны обеспечивать человеку уверенность, предсказуемость из-за слабой способности планировать, предвидеть.
Программа структурированного обучения – государственная программа Северной Каролины TEACCH – широко используется также в Европе. Основные принципы – индивидуальный подход, структурирование, визуализация.
Когда необходимо уменьшить стереотипии
Стимминг часто оказывает препятствия в образовательном процессе ребенка и в процессе социальной адаптации. Некоторые разновидности самостимуляций могут наносить вред как самому ребенку, так и окружающим.
При первом проявлении стереотипных движений рекомендуется пройти полное обследование, так как они могут быть результатом определенных медицинских проблем: головных болей или иных дискомфортов в организме, о которых пациент не в силах (за счет своих особенностей) рассказать окружающим.
